Hace algunas semanas escribí acerca del proyecto de venta de los datos de salud de los ciudadanos atendidos por el Servei Català de Salut, que la Conselleria de la Generalitat pretende poner en marcha a través de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AquaS), bajo el nombre de proyecto Visc+ y expuse mis dudas y recelos respecto de las garantías de privacidad absoluta que ofrecía.
Muchos expertos e instituciones académicas han expresado dudas razonables acerca de los aspectos más sensibles de un proyecto de estas características y la semana pasada el Parlament de Catalunya ha aprobado una moción para retrasar de momento su puesta en marcha.
La Agència Catalana de Protecció de Dades ha emitido un informe desfavorable, especialmente respecto de las garantías de privacidad de los datos desidentificados. La ACPD tiene serias dudas acerca de que el procesado y tratamiento de inteligencia de datos pueda asegurar que no se pueda rastrear la identidad de las personas. Desde AquaS se ha reconocido que, aunque muy pequeña, la posibilidad existe. Sin plenas garantías de anonimato, no se puede proceder a vender a terceras partes los datos de salud de los ciudadanos.
También se ha criticado la falta de debate previo y desde algunos comités de ética se ha censurado que la conselleria pretenda hacer negocio con los datos de los ciudadanos en lugar de velar por su protección y cumplir con su obligación de guarda y custodia.
También ha manifestado sus dudas y su oposición el Obsevatorio de Bioética de la Universidad de Barcelona, que además de los mismos recelos sobre las garantías de privacidad, ha puesto de relieve la falta de consideración hacia los pacientes, teniendo en cuenta que éstos pueden negar su consentimiento a que se utilicen los datos de sus historias clínicas. Se critica con dureza la falta de información a los ciudadanos acerca de su derecho de veto al uso de sus datos personales. Igualmente se reprocha la indefinición respecto de qué tipo de proyectos de investigación y qué tipo de clientes serían aceptables para la cesión de los datos sanitarios.
No se trata de una cuestión baladí, si para fines de investigación biomédica bona fide, estadísticas sanitarias o docencia sería aceptable la cesión de datos, siempre bajo la premisa de garantía absoluta de anonimato, no lo sería en el caso de empresas o proyectos con fines estrictamente comerciales o espurios.
La simple referencia a la investigación científica, que parece el tótem protector de nuestra sociedad al que todo debe sacrificarse, no es, no puede ser, razón suficiente para poner en peligro la privacidad de las historias clínicas de los ciudadanos. Se debe definir qué tipo de investigación y, tan o más importante, quienes y qué instituciones la van a realizar.
Nos jugamos demasiado. Las autoridades deben colocar los derechos y el bienestar de los ciudadanos por encima de cualquier otra consideración. El proyecto Visc+ tiene todo el aspecto de una operación pensada para el beneficio de corporaciones privadas, industria farmacéutica por ejemplo y para obtener un pequeño rendimiento económico por parte de la conselleria, sin haber tenido en cuenta adecuadamente los derechos de los ciudadanos, no solo la privacidad, que poco o mucho se pone en peligro, sino también el de negarse a que su historia clínica sea utilizada fuera del ámbito estricto del servicio público de salud, o a autorizar o denegar dicho uso según cual sea el proyecto de investigación para el que sea requerido. Quizás el conseller debería aplicarse más en averiguar porque no ha conseguido cumplir varios de los objetivos del plan de salud que el mismo elaboró y dar tiempo al proyecto Visc+ para que madure con aportaciones de expertos e instituciones que contemplen toda su complejidad científica, tecnológica y ética.
