JAIME ORFILA
Estadística de defunciones
En el año 2011 fallecieron en Baleares 2.079 personas por cáncer. Este es el dato que recoge el IBAE/INE en su estadística anual. La Estadística de Defunciones según la Causa de Muerte constituye una de las fuentes de información más importantes en el campo de la Sanidad. Tiene su origen en 1860. Dispone de datos desde el año 1900. Proporciona información sobre la mortalidad atendiendo a la causa básica de la defunción según la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). La Estadística de Defunciones se implementa con los Certificados Médicos de Defunción, acreditados por un médico, recogidos, canalizados y depurados a través del Registro Civil. En el Registro se recoge la causa principal que ha provocado la muerte de los ciudadanos que están empadronados en la comunidad. A medida que se incrementa el control de las enfermedades prevalentes, mejora la esperanza de vida global y aumenta la incidencia porcentual de las neoplasias como causa principal de muerte. En la actualidad, el cáncer es la segunda causa de muerte, con el 27% de los casos.
En el Registro Civil quedan recogidos los cánceres que han sido la causa fundamental del fallecimiento. En los casos en que la causa principal de muerte sea una enfermedad vascular, -un infarto agudo de miocardio,..- respiratoria –una enfermedad pulmonar crónica-…, infecciosa –una meningitis-…, la neoplasia no queda reflejada. Las situaciones en las que un paciente sufra dos cánceres, circunstancia no extraña, sólo se recoge el cáncer que ha provocado la muerte y así sucesivamente. La estadística de mortalidad del INE, es una base de datos administrativa y por tanto no queda reflejada, la evolución de la incidencia de cáncer, las edades de debut y la repercusión de los tratamientos en la mejora de la supervivencia. Tampoco se incorporan los cánceres curados.
Es lógico comprender que de Estadística de Defunciones no se pueden sacar conclusiones medico-sanitarias sobre la prevalencia del cáncer en una sociedad, de la correlación de determinados cánceres con la profesión y tareas realizadas en vida, ni del contacto con potenciales factores carcinogénicos de base territorial u origen medioambiental.
La Estadística de Defunciones es una base de datos rigurosa, de carácter administrativo, que permite valorar tendencias, comparar las causas de muerte entre distintas poblaciones y su evolución a lo largo del tiempo. No está diseñada para sacar conclusiones sanitarias de tipo asistencial en general ni médicas en especial. No tiene utilidad para evaluar la verdadera incidencia del cáncer, identificar los factores predisponentes, su relación con determinantes geográficos ni para valorar la respuesta a los tratamientos instaurados ni la expectativa de vida de cada uno de ellos.
Registros hospitalarios y poblacionales
En realidad, los datos de utilidad sanitaria, de interés para la salud pública, y para la evaluación de la incidencia y la respuesta asistencial global, se recogen en los registros hospitalarios de tumores y en los registros poblacionales de cáncer. Cualquier programa de control del cáncer debe contemplar la existencia de un sistema de información que sea capaz de obtener datos de forma y periodicidad sistemáticas sobre su impacto, prevalencia de factores de riesgo y detección precoz. También ha de abarcar datos en cuanto a la atención al enfermo, diagnóstico, tratamiento y supervivencia según estadio en el momento del diagnóstico.
En el año 2005, tras múltiples reuniones con expertos, se analizaron los registros activos en la comunidad, se identificaron los servicios sanitarios con información clave para el conocimiento de la prevalencia del cáncer y su gestión, y se definieron los ámbitos de la administración que tenían que responsabilizarse de la coordinación de las bases de datos sanitarias vinculadas al cáncer. Se definieron, editaron y difundieron los procedimientos consensuados para su implantación. Se crearon oficialmente los Registros Hospitalarios de Tumores, las características de la red que los coordinaba, y se aprobó el Registro Poblacional de Cáncer de Baleares. Se diseñó una aplicación informática, en colaboración con la Universidad Politécnica de Barcelona que daba soporte al Instituto Catalán de Oncología, y se realizó una experiencia piloto con los datos del año 2006. En el año 2007 se publicaron las ordenes de creación de los registros en el BOIB y se comunicaron a la Agencia de Protección de Datos. Con posteridad, se aprobó la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, que propuso para todo el país los aspectos más significativos para mejorar la gestión del cáncer en todo el estado; uno de los apartados prioritarios se centraba en el desarrollo de registros específicos. Se aplicaron fondos finalistas aportados por el Ministerio de Sanidad para el desarrollo de la estrategia y se nombró un coordinador autonómico.
Seis años más tarde, no se ha progresado en la implementación de los registros de cáncer. Solo disponemos de datos desagregados, puntuales, esporádicos fruto del esfuerzo de investigación de algún profesional aislado o grupos de interés que no permiten valorar la incidencia real de la enfermedad, ni los efectos de los avances integrales en su gestión.
La salud de una comunidad se mide por el impulso de sus emprendedores y por la madurez de los distintos ámbitos de su administración.
Algo debemos estar haciendo mal cuando con demasiada frecuencia nos vamos quedando a la cola de iniciativas diseñadas para mejorar la calidad de nuestros servicios públicos.
Algunos ámbitos de las hipertróficas estructuras administrativas públicas presentan resultados claramente deficitarios e ineficiencia en el desarrollo de sus competencias. La estrategia, planificación y coordinación de instrumentos de mejora se diluyen en el espacio, se difuminan en sus responsabilidades y el horizonte temporal no les permite ver más allá de los intereses personales y de las próximas elecciones. No es un camino acertado para salir de la crisis ni para para crecer como comunidad.
