El 28 de febrero es un día especial dentro en el calendario griego, por eso de que siempre es el último día de cada mes, salvo cuando es bisiesto. Sin embargo, desde hace unos años es especial por otra cosa más: es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a un colectivo especial y tocado por el azar, compuesto actualmente por más de 3 millones de personas en nuestro país, alrededor del 7% de la población. Y para sensibilizar, tanto a la Administración sanitaria como a la población en general, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que trabaja desde hace más de diez años para dar esperanza a todas estas familias, a través de la acogida, orientación, apoyo, asesoramiento y refugio, está llevando a cabo una campaña cuyo mensaje está enfocado a enfatizar en la necesidad de igualdad de condiciones de todas las personas con enfermedades poco frecuentes. Además de la campaña, y en el contexto de la celebración de este Día Mundial, FEDER ha concentrado sus esfuerzos en aglutinar en este último fin de semana de febrero y vísperas de la festividad, multitud de actos, enfocados a organismos, socios o el resto de vecinos de la sociedad, con la finalidad de darse a conocer, captar apoyo y fuerza para que “todos unidos seamos la voz que represente a todas las familias afectadas por una enfermedad poco frecuente”. Además, el día 3 de marzo a las 10 de la mañana, se celebrará en el Senado un acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que contará con la presencia de la Princesa de Asturias y del futbolista imagen de la campaña, Andrés Iniesta, quien recibirá un Premio a la Solidaridad por parte de la directiva de FEDER, por su gran apoyo a familias con patologías poco frecuentes. ACTUALIZAR CONOCIMIENTOS En este contexto, hay que recordar la I Jornada de Enfermedades Raras de Baleares, celebrada a principios de mes en Son Espases, organizada por la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar), con el objetivo de difundir estas afecciones a fin de hacerlas más visibles y que la población las pueda reconocer más fácilmente, además de actualizar conocimientos ciéntificos. Y es que, aunque son patologías con una frecuencia baja o que aparecen raramente en la población, no hay que olvidar que cualquier persona puede sufrir una de ellas en cualquier etapa de la vida. En la actualidad hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas que afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población. Es decir, aunque individualmente sean muy infrecuentes, en conjunto afectan de 27 a 30 millones de europeos y a unos 25 millones de norteamericanos (5-7). Una prevalencia de 5 por 10.000 aplicada a los 46 millones de habitantes de España supone 23.000 casos en el país.
