No me gusta el nombre de enfermedades raras (EE). No porque estigmatiza a los niños que las padecen, a sus familias. Tenemos que ser capaces de encontrar otra denominación que no etiquete y despersonalize. Ahora bien tengo que reconocer que la Asociacion, a nivel nacional, ha logrado algo clave: visibilidad en esta sociedad que gira en torno a las redes sociales. Las EE son enfermedades congénitas de nombre impronunciable, que pocos médicos conocen que exigen un gran apoyo y reconocimiento por parte de la sanidad pública y servicios sociales y cuya respuesta es muy parcial y manifiestamente mejorable.
¡Cuánto nos enseñan estos niños y sobre todo cuanto nos trasmiten sus familias, que tienen que hacer un duelo muy complicado tras el diagnostico de estas enfermedades y afrontar el estrés crónico que conllevan. Es muy difícil elaborar. Esto nos enseña algo que es obvio: nadie elige su genoma ni la lotería genética ni por supuesto su ambioma en el que crece y es criado. Si pudiéramos elegir, seguro que optaríamos por un genoma poderoso e inmune y un ambiente cálido y confortable. No habría exiliados y pateras si eso sucediera.
Es muy difícil adaptarse, a que un hijo (a veces el primero), inocente y vulnerable, tenga que sufrir, desde su nacimiento, enfermedades casi únicas (a veces se cuentan con los dedos de una mano), que suponen un hándicap y una gran limitación en su desarrollo psicomotor, en sus vínculos y en su aprendizaje.
Los padres pasan por un caleidoscopio plural de sentimientos contradictorios en los que se incluye la negación, la rabia, la tristeza, la impotencia y la culpa. Tienen que desarrollar una resiliencia que les permita resistir y rehacerse. No les queda otro camino. Ahí el papel de las madres, más que los padres, es crucial. El padre tiene una doble misión: estar ahí, complementar y acompañar siempre a la madre.
Es primordial el vínculo que se establezca, en los primeros años con la madre. La salud mental de la madre es muy importante en la disponibilidad, el cuidado del hijo y en la configuración de la autoestima del hijo. Ninguna pareja está preparada ante el nacimiento de una hija/o con estas enfermedades. Tienen que aprender juntos para dar respuestas, muchas desde la soledad y la impotencia ante las necesidades de su hijo. La gestión de los propios sentimientos es un tarea dura y ardua. Muchas veces el papel de la sanidad pública y asuntos sociales es inexistente, paupérrima y a veces, desafortunadamente nula.
Esto mina la esperanza de las familias y provoca un sufrimiento sobreañadido, re-traumatizándolas. Justamente debería ser lo contrario. A más vulnerabilidad y a más necesidad más recursos públicos y más ayudas. Para eso están los impuestos. Así se construye una sociedad más justa y equitativa.
Tuve la suerte de poder estar en la Jornadas de la Asociación Balear de niños con Enfermedades raras, ( Abaimar ), fue un placer conocer y hablar con Catalina Cerda presidenta, Lola Cerda, trabajadora social y la psicóloga Mónica Rodríguez. El triángulo mágico de la Asociación, junto con Eva Añon , responsable de comunicación. Compartieron conmigo sus limitaciones, su lucha, sus experiencias, la incertidumbre de subvenciones raquíticas y los oídos sordos de la Administración.
Fue una experiencia tipo San Pablo, de reconversión, de sensibilización y de aprendizaje. Escuchar el testimonio de las madres coraje fue una experiencia muy enriquecedora. Fue una sobre dosis de humanización y de realidad que son las que nos rescatan de nuestro autismo insolidario y egoísta. Lo confieso optamos por vivir anestesiados y miramos para otro lado, obsesionados en nuestra zona de confort, Reconozcámoslo, hemos construido un callo insolidario. Como dice Delibes “nos llenamos el estómago y hemos vaciado nuestros corazones”.
Según Abaimar los temas que necesitan atención preferente, por parte de la Administración son:
Realizar un registro de enfermedades raras completo y con criterio. El que tenemos de Baleares se ha completado hasta el año 2012. Estamos en 2017.
Hacer protocolos de actuación para hospitales, médicos de Atención Primaria etc a quienes hay que instruir para que sepan cómo actuar en caso de encontrarse con una patología poco frecuente en su práctica médica diaria.
Facilidad para el acceso a la escuela de los niños que padecen Enfermedades poco frecuentes. Con los medios necesarios para que se cumpla el derecho constitucional de ser escolarizados en igualdad de condiciones. Se echa de menos una estrategia clara y dotada de medios para dar a conocer qué es una Enfermedad de baja prevalencia en la sociedad en general y en Baleares en particular.
Mejorar la accesibilidad de la medicación para los afectados por una EERR, ya que es muy dificultoso. Por un lado hay determinada medicación que no cubre la seguridad social y que se hace inasumible por parte de los pacientes con enfermedades raras. Por otro lado hay patologías para las que determinadas medicaciones como complementos vitamínicos son vitales y no están cubiertos por la Seguridad Social).
Reconocimiento de que los pacientes que sufren enfermedades de baja prevalencia, por su naturaleza, requieren de unas medidas excepcionales tanto en el tratamiento, como en las facilidades o apoyo que se le debe facilitar por parte de instituciones (seguridad social, educación etc.)
En cuanto a los medicamentos, comentan que “aunque asumimos que existe el copago, no se puede comparar el gasto sanitario que puede llegar a realizar en medicación un paciente con una enfermedad rara con un usuario con cualquier otra patología. Hay familias que tienen un gasto médico mensual por medicación de varios cientos de euros y no les resulta sostenible asumir la mitad. Por otro lado está el tema de los medicamentos huérfanos a muchos de los cuales, en España no tenemos acceso”.
La administración tiene la responsabilidad de poner los recursos suficientes necesarios para estos niños y para sus familias.
El próximo jueves, escribiré sobre el testimonio de un padre que tiene una hija con una enfermedad rara.
Recuerden aun, aquí y ahora que estamos en derrota transitoria pero nunca en doma.
