Baleares registra un centenar de enfermos de ELA, tras detectarse 24 nuevos casos

Según explica esta entidad, los pacientes de esta enfermedad notan cómo sus músculos se van paralizando progresivamente a consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa.

La asociación lucha para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unas personas que considera, en muchos momentos, "olvidados por la sanidad pública a pesar de la dureza de la enfermedad".

En este sentido, la presidenta de la entidad, Adriana Guevara, ha lamentado que la sanidad pública no contemple los servicios de fisioterapia, logopedia y psicología en el domicilio y que tengan que ser las asociaciones de pacientes las que traten de "paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida".

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y, debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y sólo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Además, las sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología son "absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes".

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA -tres al día-, pero fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad.