Uno de cada 400 residentes en Baleares desarrolla ELA a lo largo de su vida

La ELA es una patología neurodegenerativa caracterizada por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad mientras la mente permanece intacta. El único órgano que mantiene la capacidad de movimiento son los ojos.

En la actualidad, no existe cura para la ELA, ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en una dolencia crónica, por lo que la esperanza media de vida del paciente es de dos a cinco años, tras el diagnóstico.

"Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar, porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena, lo que quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos", ha señalado la presidenta de la asociación adELA, Adriana Guevara.

SÍNTOMAS

Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos), aunque también puede presentarse de otras formas, como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va progresando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo, provocando también que el paciente requiera atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.

Ante esta situación, desde adELA han reclamado la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes, que requieren de ayudas externas para comer y comunicarse, así como de vigilancia permanente.

"Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozcan en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos de cuidadores, que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA, sino que también deben estar rodeados de médicos especialistas y han de tener acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia", ha añadido Guevara.

SIN COBERTURA DE LA SANIDAD PÚBLICA

En este punto, la asociación ha advertido que numerosos estudios han situado a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más costosas. Por ello, adELA cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas, como fisioterapia, logopedia y psicología que, en palabras de la presidenta de la entidad, "son fundamentales para estas personas". Pese a ello, estos servicios, tal como advierte Guevara, "no están cubiertos, actualmente, por la sanidad pública".

Al mismo tiempo, datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN) reflejan que más de tres mil están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Con todo, se trata de una cifra que no tiende a modificarse en exceso, porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.

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