Cuidados paliativos, una esperanza frente al sufrimiento crónico

El lema de la edición de este año es 'Comunidades compasivas: juntos por los cuidados paliativos', un lema especialmente acertado, sobre todo si recordamos que la Real Academia define la compasión como un "sentimiento de pena, de ternura y de identificación ante los males de alguien" y que paliar significa esencialmente mitigar, suavizar o atenuar el dolor o el sufrimiento en su sentido más amplio. Si ese lema se hiciera efectivamente realidad, entre todos podríamos ayudar aún más y mejor a los pacientes que requieren cuidados paliativos, pues de ese modo no sólo se sentirían bien atendidos, como ahora, sino también igualmente protegidos y acompañados.

En Baleares, los protocolos que se siguen para establecer si una persona debe o puede recibir o no cuidados paliativos son muy parecidos a los del resto de España. El camino más habitual —aunque no el único— suele ser que un paciente con una enfermedad crónica avanzada o progresiva acuda a su médico de familia para que éste valore si debería pasar o no a cuidados paliativos. En caso de que el paciente sufra algún tipo de incapacidad física o de otro tipo que le impida poder comunicarse con su doctor, suele ser un familiar directo del paciente el que explica al facultativo en qué situación real se encuentra justo entonces el afectado.

A partir de ese momento, el citado profesional de Atención Primaria analizará de nuevo con detalle la historia clínica de dicho paciente, incluidos los últimos informes de los especialistas, para ver si reúne o no las condiciones necesarias para empezar a recibir atención paliativa. En ocasiones, es el propio especialista que ha atendido a un paciente crónico a lo largo de todo el proceso de su enfermedad el que propone directamente qué solución debe adoptarse. En caso de que finalmente una persona que esté en tratamiento médico reciba el diagnóstico de "paciente crónico avanzado", se inicia entonces una segunda fase.

Así, a partir de ese momento el médico de familia o el especialista pueden derivar a este paciente a centros de cuidados paliativos de Mallorca como el Hospital Joan March o el Hospital General, o bien solicitar que sea atendido por el denominado Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), sobre todo si esa persona cuenta con un buen entorno familiar que le permita ser debidamente atendida en su propia casa. De esa forma, se pretende dar una atención sanitaria continuada de calidad, próxima y segura en los domicilios de los pacientes paliativos. O, dicho de otro modo, "el objetivo ya no es curar, sino mantener la mejor calidad de vida", en palabras del doctor José Manuel Valverde, que fue presidente del Colegio de Médicos de Baleares.

SERVICIOS DE APOYO

Entre los servicios específicos que prestan los diferentes microequipos del ESAD se encuentran las visitas al domicilio del paciente y el mantenimiento de un contacto telefónico periódico, así como la valoración, el seguimiento, el tratamiento y el control de las situaciones de salud que alteren el bienestar de esta persona. Los microequipos del ESAD ofrecen también apoyo psicológico al paciente, para que pueda adaptarse a la enfermedad con la mayor calidad de vida posible. Además, los profesionales del ESAD están en contacto directo y constante con la familia del paciente. Por tanto, se intenta ofrecer siempre una atención global y holística.

El ESAD depende orgánicamente de la Gerència d'Atenció Primària de Mallorca, que forma parte del IB-Salut. Creado en 1999, el ESAD cuenta en la actualidad con ocho miniequipos, conformados cada uno por un médico y un enfermero, con el apoyo de un psicólogo y un administrativo. Así lo confirma para mallorcadiario.com el enfermero referente o coordinador del ESAD, Alberto Frieyro, de 43 años de edad, que el pasado viernes —día en que hablamos con él— celebraba que se cumplían diez años exactos de su entrada en el ESAD. Cuando nos lo dijo, le felicitamos cariñosamente por ese aniversario tan especial.

"En Enfermería tenemos numerosas especialidades y tanto en unas como en otras lo que intentamos siempre es ayudar y cuidar", señala Frieyro, para añadir: "En el caso de la atención paliativa, te gratifica que el tramo final de la vida de una persona sea sin sufrir, con su familia, en su entorno y con la mayor calidad de vida posible". Mientras habla, se percibe en este enfermero un fuerte componente vocacional. "Cada vez que consigo que un paciente se pueda despedir sosegadamente de su familia y que pueda haber un ambiente tranquilo en su domicilio, pese a la tristeza inherente a ese futuro adiós, me siento recompensado", indica con emoción.

En el marco de la atención paliativa, un debate que todavía hoy continúa abierto es el de si para evitar el sufrimiento de un paciente se le deben administrar o no opiáceos tan potentes como la morfina o el fentanilo, ya que existe el riesgo de que puedan crear adicción. "Mi respuesta en este punto sería que en el caso del ESAD no hay que olvidar que tratamos con personas que están en una situación de final de vida, por lo que es seguro que administrar determinados mórficos no creará ninguna adicción", subraya.

NORMATIVA ACTUAL

"Como le indiqué hace un momento, para nosotros es primordial que el paciente tenga una buena calidad de vida y que no sufra, es decir, que no tenga dolor, ahogo, disnea o sufrimiento emocional", recuerda el enfermero referente del ESAD. Las herramientas de que disponen estos profesionales para lograr sus objetivos son diversas, entre ellas la administración de medicamentos o de fármacos tan potentes como los citados. "Consideramos que si un paciente está sufriendo y hay que ponerle por ejemplo morfina en un momento dado, se le debe poner, pues siempre priorizamos por encima de todo a la persona y el hecho de evitar que sufra", concluye.

Cabe recordar, por otra parte, que, al igual que ocurre en otras comunidades autónomas, Baleares cuenta también con una normativa específica para la atención paliativa. De hecho, en la actualidad continúa aún vigente en las Islas la Ley 4/2015, de 2 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir, que fue aprobada por el Ejecutivo autonómico que presidió el popular José Ramón Bauzá. Dicha norma es conocida coloquialmente como Ley de Cuidados Paliativos.

"Uno de los retos que tiene el Gobierno que preside Marga Prohens es que la Ley de Cuidados Paliativos se optimice, porque a pesar de la existencia de esa norma faltan recursos en dicho ámbito", explica a mallorcadiario.com el presidente del Sindicato Médico de Baleares (Simebal), Miguel Lázaro. "Esa ley no ha sido desarrollada al 100 por cien, puesto que tenemos déficit de profesionales y siguen faltando recursos ocho años después de su puesta en marcha", lamenta. En ese contexto, sentencia que "son necesidades que tienen los ciudadanos de Baleares, los más vulnerables por cierto".

Por otro lado, Lázaro elogia de manera apasionada el trabajo de los médicos y enfermeros del ámbito de la atención paliativa. "Hay que agradecer la excelencia y el compromiso de todos los profesionales que están trabajando en cuidados paliativos", recalca. Asimismo, valora muy positivamente que el nuevo Govern haya creado la Direcció General de Salut Mental, que dirige la psiquiatra Alicia González.

VALORES HUMANOS

Coincidiendo con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Fundación La Caixa ha dado a conocer los resultados de la última evaluación de efectividad del 'Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas'. El objetivo de este programa, creado en 2008, es "mejorar la calidad de vida de pacientes en proceso de final de vida y de sus familiares" a través de la intervención de Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) en hospitales, residencias y domicilios de toda España. En el caso concreto de Baleares, desde 2008 han sido atendidos por el EAPS del Hospital Sant Joan de Déu de Palma un total de 8.000 pacientes y más de 11.500 familiares.

La principal conclusión de la última evaluación —que abarca 2020 y 2021— del citado programa es que "la atención psicosocial y espiritual mejora el bienestar y el estado de ánimo de las personas con enfermedades avanzadas". Así, tras recibir dichas personas atención psicológica, social y espiritual, un 66 por cien de ellas considera, según este estudio, que "sus creencias y valores les ayudan a enfrentarse a la situación, ya que se refuerzan las fortalezas y recursos que tienen las personas en situación de final de vida".

Este digital ha hablado también con una enfermera con quince años de experiencia, que incluyen varios destinos en atención paliativa. Según nos explica esta veterana profesional —de nombre Magdalena—, los pacientes que son tratados en el citado ámbito son siempre muy conscientes de su situación, "por lo que agradecen de una manera muy especial la calidez, la cercanía o el afecto que puedan recibir en su trato con médicos y enfermeros".

Magdalena es, además, una enfermera muy bien considerada tanto laboral como personalmente por sus compañeros y compañeras, por sus amplios conocimientos sanitarios y su reconocida humanidad. "Todos los seres humanos somos frágiles en mayor o menor medida", añade, para concluir: "Por tanto, deberíamos utilizar esa circunstancia para intentar ser más solidarios unos con otros en el día a día y para ofrecer toda nuestra ayuda y comprensión a las personas que más lo necesitan".

En su excelente libro La compasión, el filósofo Aurelio Arteta explicaba que al ser humano no le basta sólo con la justicia para poder vivir de manera plena, porque requiere normalmente otra clase más alta de virtud. "Esa otra virtud más justa y plena es la compasión", decía, porque para Arteta a todo ser humano se le debe amor y justicia, "pero la virtud primera y última que nos debemos es la piedad".