Calvario familiar: conmueve y remueve

Todo empieza un día en que te despiertas siendo el hombre más feliz del mundo porque tu primer hijo ha nacido. La pena es que por desgracia no todo marcha bien, la alegría se tornó en preocupación, solo cinco días después... la enfermedad empezaba a dar la cara.

En este relato, más una vivencia, solo me gustaría que quienes sean los responsable de todas las burocracias que se nos hacen pasar, tengan una pizca de humanidad y se pongan en la situación de los padres que hemos tenido y tenemos problemas de salud de un hijo. Supongo que el no estar en la piel del otro te hace más insensible, porque si no sería inconcebible sumar angustias con papeleos absurdos y reiterados a los padres que ya de por sí, bastante tienen con sujetar el equilibrio familiar, próximo a romperse ante una situación no elegida.

Pues sí, desde el nacimiento de mi hija, se tardó casi 2 meses en tener un diagnóstico. Pruebas para aquí, pruebas para allá, dudas, consultas a otras comunidades... hasta que un ángel médico, jubilado ya, vio una imagen que puso en alerta a todo el mundo. Parece se confirmaba el problema... Madrid tenía la solución al enigma. Un 17 de marzo de 2005 salimos del hospital con dudas... muchas dudas, después de casi 2 meses de ingreso. ¿Y qué hacemos ahora? Pues desde el antiguo Son Dureta se nos traslada a otra comunidad autónoma, Barcelona, porque la posibilidad de trasplante hepático ya estaba en mente de todos. A esta comunidad nos derivaron, sin tener muy claro el porqué. Las primeras visitas dentro de la incertidumbre que teníamos las costeábamos nosotros porque siempre faltaba algún documento para que se nos devolviesen las miserias de dietas. No es fácil cuando estás sumido en un estrés superlativo, con un hijo que no marcha, acordarte de pedir el justificante de asistencia a la secretaria del servicio que está en la otra punta del hospital o guardar una tarjeta de embarque, o presentar la siguiente cita cuando aún no la tenías... Aseguró que sería bueno que se supiese cómo nos debemos manejar en otros hospitales donde se nos ha remitido, porque actualmente visitando a cinco especialistas diferentes, cada uno tiene sus normas. Difícil entender que pases más tiempo con tu hijo en brazos, danzando por un hospital, buscando las notificaciones requeridas, que en la propia consulta.

Una primera sensación es que una vez trasladado a otra comunidad, aquí ya no existes a nivel de atenciones. En Barcelona, en el hospital Vall d'Hebron, nos topamos con un servicio de trasplante/hepatologia desestructurarlo, sin ninguna organización, con una desorientación tremenda, todo lo cual se nos trasmitía a nosotros. Mala suerte, el responsable de la unidad falleció por aquel entonces en un desgraciado accidente y en esa época no tenía riendas el servicio. Quizás si desde aquí nos hubiesen informado de la situación, podríamos habernos ahorrado ocho meses de idas y venidas sin ningún resultado... Los meses avanzaron... y la enfermedad empeoraba, por lo que buscamos otra alternativa médica. Pero la buscamos, nosotros, apoyados por una pediatra, quien pasó de ser médico a ser amigo con el paso de los meses y años. Gracias, siempre has estado ahí marcándonos el camino, has sido sin tú saberlo el cimiento de nuestra familia, lo sabes. Este cambio, Quizás fue la mejor decisión de nuestra vida, acabar en La Paz y en su servicio de hepatologia pediatrica. Desde un principio amparados y protegidos, sensación de control y un equipo que 12 años después, nunca sabremos cómo darles las gracias. Y en esas estamos... ha sido una de las luces en este camino.

Bueno hasta ahora, la idea ha sido comentar las vivencias médicas, pero lo terrible es que esto solo haya sido una parte del desasosiego que hemos sufrido. Hay que reflexionar sobre cómo son los apoyos desde la administración. Me canso cuando oigo a los políticos, decir que todo lo asume la comunidad cuando se trata de las atenciones a estos pacientes enfermos. Creo que no podría enumerar todo lo sucedido... pero señores no jueguen con nosotros, ni nos pongan más piedras en el camino, llevamos las alforjas llenas, deberían por humanidad ayudarnos a vaciarlas, no a seguir llenándolas.

En noviembre 2007, la enfermedad avanzaba y el trasplante tenía que llegar. En Madrid nos insistían cómo nos desplazaríamos de forma urgente si un donante llegaba. Se realizó un protocolo con el 061, gracias a la insistencia de un médico amigo. Pero aún así no se podía asegurar el rápido traslado si el avión 061 estaba ocupado. Desde el Ib-Salut se me traslada a mí el problema. Tras hablar con ONT... llego a la conclusión de que o nos movíamos nosotros o la posibilidad de perder un donante era evidente. Hablé con 2 empresas privadas que podrían realizar el traslado y desde el Ib-Salut se me confirma que hay una opción y es que de forma particular abonase el traslado (6000 euros) y luego me lo reembolsarían.

¿Cuándo? ¿Cómo?

Al final un 20 de noviembre, cuando la salud de la pequeña pendía de un hilo, y parecía que por lista de trasplante, la opción se acercaba, nos trasladamos a Madrid a residir allí. Claro, no es todo tan fácil, hay que buscar un piso y pagarlo, además de tener que dejar tu trabajo. Un 17 de marzo 2008, 5 meses después, casualidad de fecha se nos avisa para un posible donante. A las 11 de la noche y a las 00:30 entrábamos por la puerta del hospital. ¡¡Menos mal que estábamos en Madrid!!

Esa noche se realizó la operación durante 12 horas. Las cosas no marcharon como tocaban y resumiendo, resumiendo mucho, 9 meses seguidos de ingreso. Todo lo sucedido después ha sido un peregrinar por plantas, hospitales, pisos de alquiler, consultas... difíciles de resumir.

Pero lo que no puede ser es que desde la administración en vez de solucionar problemas, te los den.

Y pregunto yo:

¿Cómo se puede cuestionar a unos padres en esta situación una baja laboral?

¿Cómo una vez se tiene esta baja laboral, se informa a los padres que deben trasladar su expediente a Madrid y de allí seguir valorando la baja, cuando allí estas secuestrado en una habitación de hospital?

¿Cómo se puede decir a una familia que no es seguro que los plazos de transporte a Madrid se cumplan si hay una llamada y que en el caso de tener que utilizar un vuelo privado, se abone y luego se me pagará, sabiendo que en temporadas ha habido hasta dos años de demoras en pagos? Todas estas cuestiones se nos plantearon, solo decir la angustia que te producen todas estas situaciones, con las alforjas llenas, recuerden. Reconozco que de todas ellas hemos salido con apoyos de diferentes personas, siempre alguien acaba arrimando el hombro, te compadece, se siente padre o madre y se pone en tu piel, pero cada zancadilla era un tendré que levantarme, con dudas muchas veces si podrías... el vaso estaba lleno... todo esto ayudaba a desbordarse.

Alojamiento en Madrid, facturas, contratos, informes de estancia, informes de visitas, todo ello para justicar unas dietas que tardaban meses y meses en llegar, porque o bien no había partida presupuestaria o bien no estaba toda la documentación.
Cada mes, por cierto, la misma retahíla... Incluso el número de cuenta de banco había que aportarlo cada vez porque si no no se hacía el pago.

¿Cómo se llega a deber a una familia una cuantía de casi 12.000 euros por retrasos en pagos, los cuales en épocas han llegado a los 2 años? Ahora estamos mucho mejor, señor García se tarda entre 6 y 8 meses. La situación actual... seguimos atravesando un río muy ancho, cada día ponemos una piedra para dar un paso adelante. Ahora lo normal son visitas trimestrales. Las dietas son 14 euros para enfermo y otros tantos para acompañante. Dietas diarias. De traslados otros tantos. Metro, taxi o lo que se considere, o andando que con ese dinero también se puede ir. Pero lo más ridiculez son las pernoctas. Saben que si vas a una consulta a las 9:30 de la mañana a Madrid, te deniegan las dietas de pernocta porque te dicen que con tu hijo enfermo puedes coger el avión de las 6:30 de la mañana? Eso es muy humano... solo tienes que levantarle a las 4:30.

Miles de cuestiones a plantearse pienso. No echen leña al fuego, las familias con problemas de salud que necesitamos de otras comunidades, no estamos por capricho, estamos por derecho. Solo pedimos un poco de humanidad y sensibilidad. No se nos pueden estar poniendo piedras para que nuestros amigos, amigos verdaderos y fieles que nos apoyan desde el primer día, tengan que sujetar lo que ustedes no sujetan.

Aquí se han planteado muchas cuestiones, pero han sucedido otras muchas, muchísimas más. Solo me gustaría que todo esto sirviese para que alguien, político mejor, de esos que hablan y hablan, se sentase con cualquier padre en situación similar, y le escuchase su testimonio, si quiere escucharlo claro... porque a veces la sensación es que no quieren escuchar, ni sentir. Eso sí con la boca llena... ¿o vacía?

Un fuerte abrazo a todas las familias con estas situaciones. Seguid luchando, seguid desviviéndoos por vuestros hijos, apoyaros en lo que tengáis a mano, y vivid cada día como si fuese el último, siempre hay un momento para una sonrisa.

Un amigo.

Este es un testimonio pero existen muchos más. Solo hay que escuchar a las madres con hijos que padecen enfermedades de baja prevalencia, también llamadas por ahora raras.

Recuerden, aún, aquí y ahora, en derrota pero nunca en doma.