Los recortes agravan la asistencia a personas con enfermedades raras

La crisis en la sanidad pública puede tener graves consecuencias en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 29, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren alertar públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por estas patologías.

Y es que, según el último análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

Concretamente, desde el Observatorio de Enfermedades Raras se han visto incrementados los tiempos de espera tanto para acceder a la consulta y a los resultados como a la derivación a otras comunidades autónomas, e incluso a la oportunidad de contar con terapias y tratamientos novedosos.

Esta situación, preocupa de manera alarmante a la federación. “Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida”, asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Y es que, las dificultades económicas que actualmente “amenazan” a la población en general, se acentúan en el caso de las personas con patologías poco frecuentes, ya que como asegura Isabel Calvo, en este caso “lo que está en juego es el derecho a la salud y por tanto a la vida”.

DIFICULTADES PARA RECIBIR TRATAMIENTO

De este modo, el acceso a las terapias y tratamientos es otro de los grandes temas que preocupa a la federación. Según el análisis realizado, el 43% de las personas que han participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia.

Entre las principales barreras, se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor. Se ha observado también limitaciones en el acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos.

Sin embargo, el problema va más allá, dado que, además de tener dificultades para la atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir tratamiento, las personas con enfermedades poco frecuentes deben enfrentarse a otro gran obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos atención directa imprescindibles para ellos. Concretamente, un 65% de las asociaciones de pacientes afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones. Concretamente, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).

Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.

Isabel Calvo afirma que “los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones podrían repercutir gravemente en las personas con enfermedades poco frecuentes y provocar un retroceso grande en su calidad de vida”.

CUATRO MEDIDAS CLAVES

Se estima que 3 millones de españoles tienen una enfermedad poco frecuente en España. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los niños menores de un año.

Teniendo en cuenta todas estas dificultades, FEDER ha hecho público con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un manifiesto en el que se plantean cuatro medidas fundamentales para garantizar el derecho a la salud y a la vida de las personas con estas patologías.

Estas medidas se concretan en impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias; garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada comunidad Autónoma; mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos (MMHH) y productos sanitarios, y conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española.