Agora Portals recibe el Premio Rosa del Mar 2018 por colaborar contra la Fibrosis Quística

Durante el acto, que se enmarcó dentro de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, se leyó un comunicado como muestra de unión a la campaña promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos. En él, se destacó que el objetivo de esta campaña es “divulgar la enfermedad y sensibilizar a la sociedad para que la Fibrosis Quística deje de ser tan desconocida”.

También se recalcó la urgencia de que el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex Pharmaceuticals alcancen un acuerdo para que se pueda financiar el medicamento Orkambi en España. “En Baleares ya hemos perdido una vida por esta falta de acuerdo, y tenemos una joven de 16 años, candidata a tomar esta medicación, en espera de trasplante”, destacó la Fundación Respiralia. Este medicamento, aprobado desde hace tres años en Estados Unidos y dos en Europa, permite que el paciente no tenga tantas infecciones y tratamientos antibióticos intravenosos, ya que actúa en la raíz del problema y no en sus síntomas.

El origen de la fiesta se encuentra en la inquietud de la presidenta de la fundación, Teresa Llull, quien propuso al escultor mallorquín Joan Costa crear una escultura que sirviera de premio para personas o entidades que hubieran destacado por su lucha contra la Fibrosis Quística. Así, el artista creó la primera y única Rosa del Mar del mundo. Grandes médicos especialistas en Fibrosis Quística, empresas de renombre y personas únicas y especiales han recibido este premio desde 2010.

Asistieron al evento el director general de IB-Salut, Juli Fuster; la diputada de Ciudadanos Olga Ballester; y los regidores del PP Lourdes Bosch y Guillermo Sánchez.