fibrosis quística

La carrera “XIV Kilómetros contra la Fibrosis Quística, organizada por el Grupo Respiralia, ha congregado a 622 personas solidarias (un récord de participación), entre las que se encontraban 170 personas movilizadas por la familia de Joanet, un niño de 6 años con Fibrosis Quística que se dio a conocer a través de las redes en 2022 por su reclamación del medicamento “Kaftrio” para menores de 6 a 12 años.

Once persona con fibrosis quística han participado en los 5 kilómetros de la 13ª edición de una prueba que batió su récord de participación con 582 personas solidarias con las niñas, niños y jóvenes que padecen esa enfermedad.

Un total de 211 participantes, de los cuales 11 sufren fibrosis quística, han completado el tercer y último día de natación solidaria contra esta enfermedad en el sur de Mallorca.

Un total de 574 personas han participado en los 'XI Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística' a favor de niños y jóvenes con Fibrosis Quística en una jornada familiar y reivindicativa que ha tenido lugar este domingo en el Portitxol.

La segunda jornada de Respiralia ha permitido a los participantes nadar en los alredeores de los acantilados del Faro de La Mola, algo que no había podido hacerse en siete años.

La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia han animado este miércoles a compartir fotografías en redes sociales soplando pompas de jabón como gesto para reivindicar la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para los pacientes de fibrosis quística en España.

Este viernes 1 de marzo, el Coro Son Dameto cantará a favor de la Asociación Balear de Fibrosis Quística en la Parroquia de Santa Catalina Thomás, de 18:00 a 19:00 horas, bajo la batuta del Director Xisco Bonnín.

El concierto benéfico de los Coros de Secundaria y Juvenil del Colegio San José Obrero --celebrado en la Parroquia de San Sebastián de Palma-- ha recaudado un total de 801,80 euros que irán destinados al programa 'Educar es Salud en Fibirosis Quística' de la Fundación Respiralia.

Un centenar de personas asistió el 24 de noviembre a la IX edición de la Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística. La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística organizaron el evento, que se celebró en Son Muntaner Golf. El colegio Agora Portals International School recibió el Premio Rosa del Mar 2018 por su colaboración durante años en la lucha contra la Fibrosis Quística.

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística han organizado la 'X edición de los Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística', una carrera popular que se celebrará el próximo 23 de septiembre frente a la Catedral de Palma.

La XIX edición de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística ha continuado con 210 nadadores que han participado este sábado en este proyecto solidario en el cual ejercen de embajadores de la Fundación Respiralia, ya que ayudan a dar a conocer los síntomas y efectos de la fibrosis quística.