La semana pasada, del día 3 al 6, se celebró en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, en realidad está en Esplugues de Llobregat en el mismo límite entre ambos territorios municipales, el XII Congreso Internacional de Errores Congénitos del Metabolismo, organizado conjuntamente por dos grupos especializados en este tipo de enfermedades, uno del propio Sant Joan de Deu y otro del Hospital Clínic de Barcelona. La celebración de este congreso ha sido un nuevo reconocimiento del nivel de excelencia alcanzado por la investigación biomédica y la asistencia sanitaria en Cataluña y también en el resto de España. Durante el mismo se presentaron nueve enfermedades nuevas, una de ellas estudiada y descrita por los dos equipos organizadores. Las enfermedades metabólicas congénitas son procesos que aparecen con una frecuencia baja o muy baja, pero que tienen consecuencias muy importantes para aquellos que las padecen. Algunas no tienen, tratamiento ni prevención y sus consecuencias suelen ser devastadoras, en forma de defectos graves de desarrollo físico y, sobre todo, intelectual, pero otras sí pueden ser tratadas o, al menos, se puede prevenir sus efectos, habitualmente mediante dietas estrictas que las personas afectadas deben seguir toda su vida. Pero para poder prevenir la aparición de sus nefastas secuelas deben ser detectadas lo antes posible, en los primeros días de vida, a fin de poder instaurar las medidas preventivas y terapéuticas adecuadas. Por eso tienen una importancia capital los programas de detección precoz de las enfermedades metabólicas prevenibles, que debe realizarse en todos los recién nacidos.
El prestigio internacional de la investigación biomédica española se ha conseguido gracias al trabajo y la constancia de numerosos equipos de muchos hospitales, universidades y centros de investigación y se ha basado en el nivel generalizado de excelencia alcanzado por nuestro sistema de asistencia sanitaria, nuestro Servicio Nacional de Salud. La base del éxito ha sido la creación de una magnífica red asistencial, en la que el funcionamiento de todos sus niveles es sobresaliente: los hospitales universitarios y de tercer nivel, los de segundo nivel, los comarcales, los centros de especialidades, los centros de salud, las unidades de salud de los pueblos más pequeños, etc. Especialmente importante ha sido el desarrollo en los últimos 25 años de la atención primaria, que se ha convertido en la auténtica base de todo el sistema. Todo ello ha sido posible también por la entrada en el sistema de decenas de miles de médicos con una buena formación universitaria y, sobre todo, con una extraordinaria capacitación como especialistas en uno de los mejores programas del mundo de docencia y formación de especialidades médicas, el conocido popularmente como MIR.
La excelencia de la asistencia sanitaria y de la investigación biomédica se mantiene todavía, a pesar de los fuertes recortes presupuestarios de los últimos años, debido a la inercia positiva acumulada durante varias décadas y al esfuerzo y compromiso personal de los profesionales sanitarios, todos, no solo los médicos, pero no es una situación que pueda mantenerse indefinidamente. De hecho, ya empieza a haber signos de deterioro, sobre todo en las listas de espera, con tardanzas inaceptables en determinadas especialidades y áreas geográficas, pero también en las restricciones en la cartera de servicios y en la retirada de la subvención a muchos medicamentos, en algunos casos justificada y, en otros, muy discutible. Si no se enmienda la brutal disminución del presupuesto para investigación, muchos equipos se quedarán sin fondos y deberán reducir líneas de investigación o, incluso, desmantelarse. Además, si la calidad de la asistencia sanitaria disminuye, ello también repercutirá negativamente en la investigación. El peligro de un descenso global de la calidad del sistema sanitario es una pesadilla que puede hacerse realidad en poco tiempo, si no se endereza el rumbo a no tardar.
Pero hay otro peligro tanto o más preocupante. Podría suceder que, por razones de demagogia política, se decida mantener una, si no buena, sí aceptable financiación de los grandes hospitales en las grandes ciudades, como escaparate, y se permita un deterioro progresivo de los niveles inferiores, los más cercanos a la población, como hospitales comarcales y la red de centros de salud de atención primaria, lo que tendría consecuencias catastróficas para la mayoría de los ciudadanos, que verían seriamente comprometido su derecho al cuidado de su salud, mientras que aquellos que puedan sufragarse un seguro de asistencia médica privada no tendrían problemas y, además, podrían recibir, cuando la necesitaren, la asistencia de alta especialización y calidad de los grandes hospitales públicos.
También existe el riesgo de que se produzcan diferencias en la asistencia recibida entre zonas rurales y urbanas, entre zonas de alta y baja densidad de población y entre comunidades autónomas. Esto último ya se da hoy en día, pero, de momento, no es demasiado significativo, pero podría llegar a serlo. Un ejemplo lo tenemos, en los sistemas de detección precoz de los errores congénitos del metabolismo. Hay una enorme diferencia entre los programas de distintas comunidades autónomas. El número de enfermedades detectadas varía entre 3 y 30 o más. Algunas comunidades han aumentado el número de procesos detectados, como Cataluña que en 2013 ha pasado de detectar 3 a detectar 22, mientras que otras han reducido el programa, como Castilla La Mancha. Ya que la detección precoz es capital para poder prevenir las consecuencias de estas enfermedades, nos encontramos con que el porvenir de nuestros niños con algunos de estos problemas puede depender del lugar donde hayan nacido. Según la comunidad autónoma se les detectará, se podrá prevenir y tendrá una vida para desarrollar su potencial físico e intelectual, en otras, en cambio no se detectará a tiempo, no se prevendrá y su porvenir será la deficiencia intelectual y física.
Errare humanum est. Hace cuatro semanas, en el artículo titulado “Carne artificial”, cometí un error grave, un auténtico lapsus memoriae. Escribí que con la muerte de Jack Vance en mayo, había desaparecido el último gran maestro de la edad de oro de la ciencia ficción, olvidando que, en aquel momento, aun estaba vivo Frederik Pohl, grande entre los grandes, uno de los fundadores de los “Futurians”, el grupo de aficionados establecido en Nueva York, al que pertenecieron , entre otros, Isaac Asimov, James Blish, Virginia Kidd, Damon Knight, Cyril Kornbluth, Judith Merril, Kate Wilhelm y Donald Wollheim, nada menos, y autor de una obra memorable, con algunas novelas que son auténticas obras maestras como Pórtico, Homo Plus, o Mercaderes del espacio (con Kornbluth). Por desgracia Pohl ha fallecido la semana pasada, el lunes 2 de septiembre. Ahora ya navega por la luminosa eternidad. Aquí, en La Tierra, se le echará de menos.