Afectados de espina bífida piden que se reconozca como enfermedad crónica

La Federación Españolade Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia ha reclamado, con motivo de la celebración este lunes del Día Internacional de Espina Bífida, el reconocimiento de su enfermedad como crónica, para los tratamientos y los aparatos ortoprotésicos que necesitan estos pacientes sean gratuitos, y la puesta en marcha de unidades especializadas en toda España. Así lo ha manifestado a Europa Press la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, Carmen Gil Montesinos, quien recuerda que este colectivo de afectados, compuesto por cerca de 19.272 personas en este país, “lleva 30 años reclamando que se reconozca su enfermedad como crónica”. La espina bífida es una grave malformación de la columna vertebral del bebé que se produce durante el primer mes de gestación. En los casos más graves y frecuentes, la médula espinal no se desarrolla completamente, lo que ocasiona secuelas en el aparato locomotor, urinario y digestivo. Esta malformación, que se puede prevenir, es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. “Llevamos 30 años trabajando para la normalización de la vida de los pacientes con espina bífida y su integración. También llevamos 30 años pidiendo que sea declarada enfermedad crónica y que los afectados puedan tener así acceso gratuito a la medicación y los aparatos ortoprotésicos que necesitan”, expone. 40% DEL PRECIO Según Gil Montesinos, los pacientes con esta enfermedad pagan, en la mayoría de los casos, un 40 por ciento del precio de sus fármacos y aparatos. Sin embargo, en comunidades autónomas como Murcia o Valencia, absorbentes y sondajes son gratis. “Consideramos injustas estas diferencias por comunidades y recordamos a las administraciones que, a la larga, esta medida reduciría costes”, asevera. La responsable de esta federación reclama también que los hospitales españoles cuenten con unidades multidisciplinares especializadas para tratar esta enfermedad en los hospitales, ya que estos pacientes requieren, a lo largo de toda su vida, “muchas intervenciones quirúrgicas”, en función de los problemas de cada paciente. Por otra parte, Gil Montesinos ha destacado también la importancia de la planificación de los embarazos, pues tomando las dosis adecuadas de ácido fólico -bajo prescripción médica- al menos tres meses antes del embarazo y durante el mismo, se reducen un 70 por ciento las posibilidades de que el bebé desarrolle esta malformación.